作者：九小七，北京大学临床医学硕士

一、 “绝对不能放弃治疗”

电影《遗愿清单》中有这样一个情节：男主卡特患癌，被医生告知只有六个月生命，他曾经历了痛苦不堪的化疗放疗，所以知道这个消息后想放弃治疗，用余下的生命去完成生前遗愿。

但是他的妻子听了他的决定，马上强烈反对：“绝对不能放弃！你怎么能就这样选择放弃？你怎么能放弃争取活着的机会？你就这样放弃了孩子吗？他们会怎么想！”

妻子的反应是我们绝大多数人面对绝症时的反应。我们相信医学总会有办法，我们相信坚持下去就有希望，甚至坚持本身就好过放弃。

我因为学医，在医院里曾见过88岁的老爷爷哭着给医生下跪，求医生不要放弃治疗他85岁患白血病的老伴儿。可是没隔多久，85岁的老奶奶经过一轮轮抢救，最终浑身插满管子去世在了ICU。

而电影中男主在周游世界回来后接受手术，也再没从手术台上醒来。

我们常说：好死不如赖活着。是的，没有人不惜命，没有人不想活得更长一些，在死亡来临时没有人不害怕。

但是当绝症已经无法逆转的时候，当所有的治疗都在增加病人痛苦的时候，当患者全身插满管子，丧失意识，甚至没机会跟亲人道别，更没机会完成遗愿的时候，我们不禁要思考：

这样丧失尊严、无休止延长生命的治疗真的有意义吗？

二、 绝症最后的治疗，可能毫无作用，甚至加速死亡

经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名倒数第九。

也就是说在这80个国家中，中国人在死亡过程中的痛苦程度几乎最大。

为什么国人死得这么痛苦？

原因之一就是过度医疗。

在面对不可挽回的绝症时，我们第一反应不是“治或者不治”，而是“怎么治”——无论如何，总得做些什么吧？

我经常听到家属告诉医生“只要有1%的希望，就要尽100%的努力”、“花多少钱没关系，只要把人救回来就行。”

可是，你知道吗？数据显示，生命尽头的那些治疗和抢救，不仅没有起作用，甚至加速了死亡。

《最好的告别》一书中的调查发现，40%的肿瘤医生承认，他们给病人提供过医生认为不太有效果的治疗。

2010年麻省总医院的一项研究结果表明，在晚期癌症患者中，与坚持常规癌症治疗的病人相比，选择缓和医疗（不以对抗癌症而以改善生命质量为主的治疗）的病人，在最后的生命受的痛苦更少，生活满意度更高，而且出乎意料的是，寿命竟然增加了1/4。

同样地，2014年，全球顶尖医学杂志《柳叶刀》发表的数据表明，生命预估有半年到两年的晚期癌症患者中，接受早期缓和医疗的患者，比常规抗癌患者症状更轻，痛苦更少，生命质量更高。

以至于研究者说：“医学决定显著失败了，其失败程度已经到了不是帮助病人面对死亡的主题，而是一味造成伤害。”

而且这种“活到底就治到底”的治疗不仅让病人遭罪，很多家庭因病致穷，花了太多冤枉钱。

《人民日报》的数据显示，在中国，每年有270万癌症患者死亡，他们花掉了毕生70%以上的积蓄，占国家20%的卫生总费用。

医院ICU，我看到奄奄一息的病人像实验动物样痛苦地躺着，耳边充斥着嘈杂的生命维持机器的“滴滴”声，旁边是同样病入膏肓的患者，插的管子像蛇一样钻痛着身体。难道我们花那么多钱、受那么多罪，就是为了插满管子死在ICU病房吗？

面对死亡的必然结局，我们不是做得太少，而是做得太多。

三、 我们有更好的选择

死亡是生命的自然进程，是每个人的宿命，虽然医学改变了死亡的体验，但改变不了死亡的结局。那么，面对这个确定的结局，除了“赤条条痛苦地死在ICU”，我们能否走得更舒适、更坦然、更有尊严些？

是的，我们有更好的选择。

1.别畏惧谈论死亡

在“顾客永远是对的”这一时代背景下，医患关系越来越错位了。所以在病情不乐观时，医生可能会刻意避免讨论真实病情，不忍心也不愿意打破患者的希望。然而，患者不切实际的乐观的下一秒往往是排山倒海的绝望。

美国天才医生保罗在《当呼吸化为空气》一书中说:

医生与病人家属的第一次谈话，可能永久决定他们对死亡的感觉。家属也许是平静地接受——“也许，他该走了”，也可能是痛苦地遗憾——“那些医生根本不听我们说，他们都没有努力去救他！”

所以，光是专业上的出类拔萃救不了患者，医生还需要帮助患者和家属进行心理疏导，帮他们接受现状，找回继续生活的勇气。

虽然救死扶伤是医生的天职，但在行医十余载后，保罗说：

医生的最高理想不是挽救生命，而是引导病人或家属去理解死亡与疾病。

其中，医生甚至是家属要面对一个问题：要不要和患者本人谈论死亡？

瑞典做过一个统计，在429位白血病患儿的家长中，有2/3选择不和孩子讨论死亡，但在这些不讨论死亡的里面，最后有23%的家长感到后悔，而选择讨论死亡的没有一个人后悔。

消除恐惧，最好的方法就是直面恐惧。面对死亡，提前大方谈论死亡或许可以走得坦然。

就像全国疼痛专业的领军专家陆桂军说：在医院里，如果死亡成了一件大家都在逃避的事，更多的结果只能是“生死两相憾”；但只要尝试着打开，会发现别样风景下有一条路通向“生死两相安”。

2. 把死亡的权利还给病人

台湾作家琼瑶在2017年3月12日公布了一封公开信——《预约自己的美好告别》，信中她叮嘱儿子儿媳：

如果我生了重病，不能自主做决定，不要把我送进ICU；绝对不能插鼻胃管，因为如果我失去吞咽能力，也等于失去吃的快乐，我不要那样活着！不论什么情况，不能在我身上插入各种维持生命的管子。那些最后的急救措施，统统不要！帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大！

她用这种生前预嘱的形式来保持决定自己死亡的权利。因为她知道，如果不提前声明，很有可能，她的死亡进程由家人掌控，而不是遵从自然规律。

医院里每天都在发生家属决定患者生死大权的事。一个30岁患癌的姑娘全身插了6根管子，她跟医生说：我不需要这些管子，是我妈妈需要，我在为她活。而我真正想要的是赶紧死。

家属让患者接受所有的治疗，毫无尊严地延长生命，并不是爱他的最好方式。

而按充分尊重患者的意愿，决定什么时候积极治疗，什么时候停止治疗，是爱他更舒适更明智的方式。

《最好的告别》是一位哈佛医学院教授写的畅销书。里面有这样一个真实故事：

一位70岁的父亲被诊断出脊髓肿瘤，如果不做手术，他100%会瘫痪，而切除肿瘤的手术有20%的瘫痪风险。

术前，他和家人并没有对手术抱着不切实际的希望，而是讨论了一些必须要面对的问题：为了博取活命的机会，他愿意承受多少，他不能忍受什么样的生存水平。

他告诉女儿：如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着，如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。

结果证明，这个谈话至关重要。因为他还没从手术中清醒过来，就发生了脊髓出血，为了挽救生命，需要再次手术，但是救过来，大概率是终身残疾。

这次，需要女儿在三分钟内决定做不做手术。

她问医生，如果父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。医生说，可以。于是，她同意再次手术。

“如果没有那次谈话，那一刻我的直觉是让他走，因为情况太糟糕了，但之后我会不断质疑是否让他走得太早；又或许我同意手术，却不得不面对父亲的瘫痪，我会觉得是我让他遭受这些痛苦。”她说，“但当时我不需要做什么决定，因为他已经决定了。”

这位父亲的做法就是生前预嘱。它是指人们在健康清醒时，自主决定自己临终时的所有事务，比如，要不要心脏复苏、要不要插气管等等。

在我国，生前预嘱虽不违法，但并没有相关的法律予以规范。可以参考下面美国有法律效益的生前预嘱：

我要或不要什么医疗服务？我希望使用或不使用支持生命医疗系统？我希望别人怎么对待我？我想让我的家人朋友知道什么我希望让谁帮助我？

我们需要把死亡的权利还给患者，而不是在结局快要发生时，由家属决定坚持或放弃。

3. 缓和医疗

之前我们提到，缓和医疗已经在医学上被证明对于晚期癌症患者，比常规治疗更好。

为什么英国的死亡质量位居世界第一？

主要是因为在面对无力回天的绝症时，很多英国人会接受缓和医疗，而不是一味的抗癌。

面对绝症，缓和医疗致力于让患者解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出，让生命的最后一程走得完满有尊严——而不是关注生命的长短。

缓和医疗有三个核心原则：

承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法

在缓和医疗中，重要且基本的一项措施是止痛。一位在世界最顶尖的儿童血液肿瘤中心开展缓和治疗的教授说：No pain control, no talk. 意思是，如果不能把病人的疼痛控制住，就不要谈什么缓和治疗了。

而我们国家的镇痛是远远不够的。吗啡是国际上衡量止痛水平的金标准，从下图可以看出，美国吗啡用量占世界总用量的59%，而中国只有2%，但我国人口是美国的四倍。

有很多因素导致国内镇痛不足，除了政策、专业人员欠缺，还有很多是因为病人的误解。

国内儿童缓和治疗的创始人，北京儿童医院血液肿瘤中心主任，周翾提到：

我跟家长建议用吗啡来缓解孩子的疼痛，家长都会礼貌地拒绝，说：我觉得他还行，让他再忍一忍吧。其实内心的潜台词是：天呐，这白血病都没治好，再染上毒瘾。

家长担心吗啡成瘾也可以理解。但其实，WHO已经将成瘾和药物依赖区分开了。

成瘾是以追求欣快感为唯一目的，不择手段的觅药行为，可能留下终身后遗症。而药物依赖首先是以医疗为目的，依赖效应通常像吸烟一样，戒烟时会很难受，但随着时间延长，肯定是可以戒的。

使用吗啡这类药物，成瘾机会大约是0.029%-0.033%，而且是在长期、大剂量、静脉注射阿片类药物时出现。如果在医生的指导下，合理使用镇痛药是不用过多担心成瘾问题的。

周翾在美国学习缓和治疗时，她看到一位美国妈妈抱着患白血病的宝宝坐在摇椅上很平静地跟医生沟通，宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉。

她说：我当时非常非常吃惊，死亡在我眼中是一个惨烈的过程：家长在旁边哭喊着孩子的名字，我们紧张地做最后的抢救。我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。

而我国目前才刚把缓和治疗初步整合进主流服务，主要有以下3种模式：

专门机构: 是一种家庭化的危重病房设置，如上海闸北区红十字老年护理院、北京松堂医院等;

医院内专门病房: 给晚期患者提供医疗、护理和生活照料，如华西第四医院姑息关怀科、昆明第三人民医院关怀科等;

居家照料: 医务人员根据病情，每周数次探视，提供居家照料，如李嘉诚基金会在全国开办的多家宁养院，为社会弱势群体中 “癌、晚、痛、穷”患者提供免费服务。

缓和医疗是一种尊重生命进程的方式，但在中国想让更多人受益，仍旧任重道远。

北京儿童医院白血病患儿接受舒缓治疗

4. 去做最重要的事

现代医学攻克了大量疾病，这给大众造成一种错觉：医学无所不能。

因为技术的发展，即使医学不能治愈绝症，仍可以见招拆招：肿瘤扩散了，可以化疗放疗、尽可能通过手术切除肿块；不能吃饭了，可以插胃管、静脉营养；不能呼吸了，可以气管切开，用呼吸机呼吸；没有心跳了，胸外按压、电击治疗、强心针接踵而至。好像医学总有办法。

但是用尊严与痛苦换来多余的绝望的几天，真的值得吗？

又或许，既然时日无多，我们能否抓住最后的机会去做余生最重要的事？

《当呼吸化为空气》的作者在36岁时被诊断为晚期肺癌，他尝试了各种治疗都无法阻止癌症发展，很快他决定：与其在医院中耗费最后的光阴，不如去做余生中最想做的事。

于是，他在还没有丧失活动能力前，索性离开了医院，去跟家人骑行、生了一个可爱的女儿、重返手术台十个月、把自己行医与患癌后关于生命、医疗、死亡的思考写成书，希望帮助更多的人。而这本书在豆瓣评分9.1分，《纽约时报》非虚构类畅销榜第1名。

死神不会放过我们任何人，一方面，死亡带有强烈的个人色彩，另一方面，它丝毫没有个人色彩。面对疾病与死亡，我们有太多的无能为力。但是在这种夹缝中，找到一条最有机会维持他觉得有价值的生活的途径，那就是如果时间不多了，对你来说，最重要的是什么？

六年前，我最亲的亲人被诊断是癌症晚期，他当时手术失败导致下肢瘫痪。我曾问他：是否有遗憾的事，他说有，可是十几岁的我，没有意识也没有能力帮他完成遗愿。如果是现在，我一定不会问“你有什么遗憾”，而是问“你有没有什么想做的事，我陪你完成。”

结语

后来，我一直很自责在亲人的生命末期我做得太不够，那时候不知道缓和医疗，不知道可以大剂量镇痛，也没有陪他去做想做的事，甚至在他提出放弃治疗时，全家真的好难过。我们更是对死亡避而不谈，我们满怀希望，却没想到结局来得那样快。

不过我也庆幸，我们听从他的意愿，没有强行让他接受治疗，所以免于被各种有创治疗折磨得丧失尊严。

我写这篇文章，是希望更多人尊重生命进程，尊重患者意愿，了解除了在医院中度过最后的时光，病人还可以有更好的选择，他最后可以走得更平静、更坦然、更不痛苦些。

尼采说：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

如果死亡的沉重感不能减少一丝一毫，那么至少，能不能变得更习以为常些。

让患者有尊严、舒适地离开，是社会文明的标志，也是人道主义在医学领域的升华。

参考文献

①　Zimmermann C , Swami N , Krzyzanowska M , et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial[J]. Lancet, 2014, 383(9930):1721-1730.

②　Temel J S , Greer J A , Muzikansky A , et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer[J]. The New England journal of medicine, 2010, 363(8):733.

③　桂欣钰, 杨晶, 杨丹,等. 中国本土舒缓医学的发展现状和前景[J]. 医学与哲学:2016, 37(12):87-91.

④　《最好的告别》[美] 阿图·葛文德

⑤　《当呼吸化为空气》[美] 保罗·卡拉尼什